Как живет девушка с лицевой слепотой, которая не может запомнить даже лицо собственного ребенка

Елена может не узнать своего ребенка среди сверстников. Каждый день она пытается понять, ее ли муж перед ней. Девушка не может запоминать лица. Даже свое лицо она каждый раз узнает заново, смотря в зеркало или на фотографию. Такое расстройство называется лицевой агнозией. Его упоминание есть, например, в «Алисе в Зазеркалье»: Шалтай-Болтай на прощание говорит Алисе, что при следующей встрече не узнает ее. Но, как оказалось, неспособность узнавать лица бывает не только в сказках.

AdMe.ru взял интервью у Елены, девушки с лицевой слепотой, и она рассказала, каково это: жить, не запоминая лиц.

До 29 лет я пыталась убедить себя в том, что я не умственно отсталая. И лишь один год я знаю, что у меня, оказывается, лицевая слепота

Я узнала о том, что существует диагноз «лицевая агнозия», всего год назад. До этого 29 лет я стеснялась и пыталась убедить себя в том, что я не недоразвитая. В детстве у меня возникали конфликты, потому что я не различала людей. Я пыталась поговорить о своей проблеме с родителями. Но папа отмахивался от разговора после тяжелого рабочего дня: мол, просто будь внимательнее, учи стихотворения, тренируй память. Мама отвечала: «Не придумывай». Я ее понимаю. О такой болезни никто не знал, гугла тоже не было.

При этом родителей сильно волновали мои головные боли, мигрени до тошноты, проблема с сосудами мозга, кровотечения из носа, низкое давление. Никто и подумать не мог, что это как-то может быть связано с особенностью восприятия лиц. Ни один невролог из тех, к которым мы обращались из-за моих сильных головных болей, не подсказал мне, в чем дело.

Раньше я стеснялась себя, думая, что такая проблема есть только у меня. Теперь я знаю, что это не так, и хочу рассказать окружающим об этом заболевании. Публичное признание — последняя точка принятия себя, борьба с комплексами. Помню, как раньше мне было дико неловко от того, что я не могла никого узнать. В 16 лет, например, я приехала в Крым и ко мне пришли девочки, с которыми мы вместе ходили в детский сад. Я совсем не понимала, кто передо мной, хотя девочки вспоминали истории из прошлого и говорили, что мы все мало изменились. Даже моя мама вспомнила этих девочек. Мы посмотрели детские фото, и мама с легкостью всех узнала. В тот момент я и начала осознавать, что вижу лица не так, как все.

Я узнаю себя на фотографиях по родинке над бровью и по линии роста волос

Когда я общаюсь с человеком, я вижу его лицо ясно и четко. Но как только зрительный контакт прерывается, я уже не могу в своей памяти воссоздать его лицо. Я могу пройти мимо бывшего парня и даже не пойму, что это он.

Но жить, совсем не понимая, кто перед тобой, безумно нелегко. Поэтому я придумываю для себя лайфхаки. Например, я запоминаю людей по деталям: нос с горбинкой, заметные родинки, цвет глаз, шрамы, татуировки. При этом стараюсь акцентировать внимание на несменяемых деталях. А то человек поменяет зимний пуховик на платье, вместо очков наденет линзы или отрастит густую челку, и мне его уже не узнать. Например, мой муж с бородой и без — это словно два разных человека. Зато я хорошо запоминаю людей по тому, как они говорят. Моя память — это банк голосов. Голос — самый точный идентификатор человека.

По таким же лайфхакам я узнаю и себя. Когда я смотрю на себя в зеркало или на свое фото, я понимаю, кто передо мной, по родинке над бровью, по линии роста волос, по шраму на подбородке и курносому носу. Я знаю особенности своего лица и могу держать их в голове.

Однажды я подошла к ребенку и поправила ему шорты. Поняла, что передо мной чужой ребенок, когда ко мне подошел сын и сказал: «Мама, и мне поправь»

У меня есть сын, ему сейчас 5 лет. Он ходит в детский сад, и каждый день я стараюсь запомнить, в какой одежде я его отвела и какая сменная одежда у него в шкафчике. Специально покупаю яркие вещи, по которым его легче узнать среди других ребятишек такого же возраста. Спасает то, что он сам ко мне бежит с криками «Мама!», когда я прихожу забирать его из сада.

У моего сына есть оранжевый рюкзак в виде плюшевой лягушки. Когда я вижу эту жабу, сразу понимаю: это мой ребенок. Потому что я не могу воспроизвести его образ в голове, даже несмотря на то, что еще в роддоме заучивала его черты наизусть.

Кстати, в роддоме я очень боялась, что моего сына перепутают с другим ребенком, а я этого даже не пойму. Пыталась впечатать в память образ своего ребенка. Но это не помогало. Рядом лежала другая роженица с новорожденной дочкой. И наши дети для меня были неразличимы. Хорошо, что хотя бы пол у них разный, по гениталиям только и могла определить, где мой ребенок.

Мне повезло, что я не зацикливаюсь на негативных воспоминаниях о конкретном человеке. Я его просто забываю

Жить с лицевой агнозией непросто. Представьте, что вы не узнаете своего ребенка или к вам подходит человек, с которым вы недавно долго болтали, а вы его не узнаете. Совсем. Это становится поводом для конфликтов, обид и недопонимания. Некоторые люди считают меня зазнайкой, так как я не здороваюсь с ними на улицах, проходя мимо. А я их просто не узнаю. Я сталкиваюсь с агрессией, когда рассказываю людям о своей особенности: они просто не верят, что такое бывает. А есть люди, которые с интересом относятся к моему рассказу и расспрашивают, каково это — жить, не запоминая лиц.

Я нашла для себя позитивную сторону моего дефекта: я не зацикливаюсь на негативе. Я живу в маленьком городе в Курской области. И хожу по улицам, где меня не окружают люди, с которыми могут быть связаны какие-то негативные воспоминания. Они все для меня новые люди. Я раньше работала продавцом-кассиром. Например, приходил покупатель, который ругался и возмущался. Если он пришел бы на следующий день в другой одежде, я его не узнала бы и не помнила бы о негативе. В моей памяти не остается лиц.

Во сне я вижу смайлики вместо лиц

Когда зрительный контакт с человеком окончен, в моей памяти может зависнуть прическа этого человека и смайлик вместо его лица с определенной эмоцией: скобочка вверх, скобочка вниз. Благодаря современным эмодзи я вижу в памяти лица более ярко и разнообразно. А не только грустный и веселый смайлики.

Так же графически я вижу и лица во сне. Скобочка рта, закорючка носа. Последнее время во снах вместо лица засвеченное пятно, блик. Себя во сне я чаще всего вижу с затылка, словно от третьего лица, или с засвеченным лицом. Бывает, вижу свою улыбку.

Лица из мультиков и фильмов я также не запоминаю. Все учителя Гарри Поттера на одно лицо. Семья Уизли и подавно: все просто рыжие. На наклейках и постерах могу различить героинь «Холодного сердца». Но лишь потому, что догадываюсь, что блондинка на картинке с надписью «Холодное сердце» — это Эльза, а рыженькая — Анна.

А вот лица на предметах, у которых лиц нет, видеть могу. Это явление называют парейдолией: два пятнышка и линия на помидоре кажутся глазами и ртом. Но иногда я вижу то, чего не видит мой муж, а я никак не могу увидеть лицо там, где видит его мой супруг.

Лицевая агнозия — генетическая лотерея

Когда я узнала, что не одна так вижу, начала изучать информацию о лицевой слепоте и узнала, что она возникает по нескольким причинам. Раньше считали прозопагнозию (это еще одно название этого расстройства) редким заболеванием и думали, что его причины заключаются в повреждении определенных участков мозга, которые и отвечают за распознавание лиц. Теперь стало известно, что лицевая слепота может быть врожденной и что таким заболеванием страдает не 2 % процента населения (как думали раньше), а, возможно, около 10 %.

Бывают разные степени заболевания. Кто-то не может вовсе собрать портрет в кучу, может видеть размытое пятно вместо лица. Или только щели глаз, или только нос, а остальные черты в лице стерты. Есть случаи, когда человек совсем не способен ни по каким признакам понять, кто перед ним (даже если он видит самого себя). Мне повезло, у меня легкая степень агнозии.

На сегодняшний день лицевая агнозия не поддается лечению. Нет лекарств, нет таблеток. Есть методики для улучшения памяти и мелкой моторики, чтобы развить то полушарие, которое отвечает за распознавание лиц. Можно упражняться с лицами представителей других этнических групп, смотреть фильмы, чтобы мозг понял, что не все герои на экране на одно лицо. Но нет гарантии, что эти упражнения хоть как-то влияют на способность видеть и различать лица.

Я боюсь, что через 10 лет не смогу никого узнать

Я понимаю, что у специалистов есть интерес изучать заболевание, если много людей им болеют. Но я бы не хотела, чтобы число людей, которые не распознают лица, увеличилось.

Я бы хотела, чтобы врачи разработали методику, которая если бы не вылечила, то хотя бы стабилизировала ситуацию. К примеру, у меня ухудшается память: каждый год я пересматриваю фильмы о Гарри Поттере как в первый раз. Словно раньше смотрела лишь трейлер, а не фильм целиком. Вдобавок у меня ухудшается зрение, и я не знаю, что будет со мной завтра. Боюсь, что через 10 лет вообще не смогу никого узнать. А я хочу узнавать подруг и семью. Хочу узнавать себя в зеркале даже с новой прической и макияжем.

Я рассказываю о лицевой агнозии с некоторой легкостью. Но это лишь потому, что я смогла принять свою болезнь, потому что не в моих силах что-то изменить. Лицевая агнозия — это не фишечка, это заболевание. Это как ржавый гвоздь в мозге, который невозможно вытащить. Но, как я сказала раньше, публичное признание — это борьба с комплексами и последняя точка принятия себя.