Как я узнала, что у сына аутизм, и поняла, что это не должно испортить нашу жизнь
Однажды мама, побывавшая в гостях у моего брата в Германии, между делом рассказала, как гуляла с внуками на детской площадке. «Там был мальчик, — сказала она. — Говорят, что он этот... аутист, вот. И все над ним трясутся. А по-моему, он просто невоспитанный мальчишка, который делает только то, что хочет. Ремня бы ему дать — живо бы вылечился». Тогда я не обратила внимания на ее рассказ. А спустя несколько лет вспомнила эти слова и горько посмеялась.
Меня зовут Катя, мне 38 лет, и я мама высокофункционального аутиста. Я никогда не интересовалась темой аутизма, но однажды мне пришлось узнать об этом чуть больше, чтобы лучше понимать своего сына. Я хотела бы рассказать читателям ADME о том, как поняла, что мой ребенок не такой, как другие, и чего мне стоило принять это.
4,5 года назад у меня родился ребенок — здоровый мальчик с прекрасным аппетитом. Все его младенческие показатели были в норме, он рос и развивался как все дети. Агукал, улыбался, иногда не желал сидеть в коляске или не спал по ночам: все как у всех. Он был здоровым ребенком и практически не болел.
В 2 года сын отлично разговаривал и умел считать до 10. Как и другим детям, ему нравились мультики, но традиционные мультяшные герои не вызывали интереса. А вот абстрактные мультфильмы с геометрическими фигурами и цифрами он мог смотреть часами.
Конечно, я видела, что это необычно, но все показатели были в норме. Да, он везде видит цифры, о которых такие малыши еще и понятия не имеют. И авокадо готов есть только потому, что кусочки порезаны в виде трапеций, а огурец — полукругами. Да, моего ребенка совсем не интересовали игрушки и другие дети, но я не видела в этом проблемы: я и сама интроверт.
![](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/728x/jpg/5da/5c2/fddc7c5877803bd832a7046554.jpg)
![](https://wl-static.cf.tsp.li/avatars/icons_wl/8.png)
При этом аномальные способности уравновешивались отсутствием некоторых стандартных умений: многие базовые вещи вызывали у него трудности. Он не хотел учиться пользоваться ложкой, ему не было интересно самому одеваться. Это все было унылой рутиной — в его цифровом мире существовали более интересные вещи.
Я знала, что для детей важны ритуалы — они дарят чувство надежности и спокойствия. Однако в нашей жизни ритуалов было слишком много. Любое нарушение их каралось как минимум получасовой истерикой. Сын ел ограниченный набор продуктов и категорически отказывался от всего нового, даже от конфет. При выходе из дома важно было соблюдать определенный порядок действий. Если что-то пошло не так, проще было повторить все сначала — иначе день испорчен.
У нас нет других детей, и нам было не с кем сравнивать. Мы не понимали: нет ничего хорошего в том, что ребенок любит порядок, не интересуется другими детьми, показывает на предметы моим пальцем или берет что-то моей рукой. Это казалось нам забавным. Тогда я не знала, что так проявляется расстройство аутистического спектра.
Я поняла, что мой сын необычный, когда встретила знакомую с ребенком. Тот день был так ужасен для меня, что я возненавидела даже пальто, в котором была.
Всю прогулку я смотрела на ее малыша, который держал в руке плюшевую обезьяну, отвечал на вопросы, разговаривал с мамой, задавал сотни «почему». И главное, он слышал и понимал все, что ему говорят, не повторял одно и то же по 50 раз, не слушая ответа, сам ел свою еду вилкой. И рассуждал, по-настоящему рассуждал обо всем, что видит.
Когда я переводила взгляд на своего сына, я видела совершенно противоположную картину: истеричный, громкий, не умеющий есть самостоятельно. Он словно не видел мальчика рядом (от умения сына смотреть словно сквозь человека многим взрослым становилось не по себе). Мой ребенок хотел лишь, чтобы ему в рот клали еду, которая ему нравится, и давали возможность выложить в ряд монеты с цифрами — по возрастанию. Сын никогда не задавал мне вопросов: ему не было интересно, почему растет трава и как ездят трамваи.
Диссонанс был настолько яркий, что я плакала, когда пришла домой: какое ужасное чувство, будто твой ребенок неполноценный, увечный. Может, это я что-то пропустила? Ну почему он такой? В то же время мне было стыдно и гадко: я что же, не принимаю его таким, какой он есть? Я же всегда била себя в грудь и говорила, что ребенка надо принимать любым. А теперь, выходит, сама же отвергаю его.
![](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/728x/jpg/f21/6d6/78067a542c9a465245db3c8611.jpg)
![](https://wl-static.cf.tsp.li/avatars/icons_wl/8.png)
В ту минуту мне помогло появление няни, которая приняла его сразу и целиком, в отличие от меня. Она повторяла мне, какой он способный, умный, ласковый, что видела она таких детей, все у них хорошо, надо просто найти подход. И что выровняется все, просто мозг не дозрел до каких-то вещей. А до каких-то, наоборот, дозрел вне графика. Благодаря ей я прожила спокойно еще почти год, постепенно привыкая к мысли, что малыш просто немного не такой, как все.
А между тем сыну было уже 3,5 года и к этому времени он знал программу 2-го класса. О том, что нам нужна помощь, я поняла, когда решила отдать сына в детский сад. Здесь и началось самое интересное. Я узнала, есть ли места в саду неподалеку, и отправилась туда. Сына приняли. Через несколько дней сказали, что, пожалуй, «с таким складом ума вашему ребенку будет лучше в саду, работающем по системе Монтессори». Еще бы! Система, где главное — порядок, будто специально создана для него.
Я нашла такой сад на другом конце города. Нас приняли и туда. На мое предупреждение о том, что ребенок очень любит цифры, прореагировали вяло — эти родители чего только не говорят. Я стала привозить сына на час-два в день, чтобы он мог адаптироваться. Через 3 дня воспитатели показали мне картину, которую он старательно рисовал 1,5 часа, и сказали, что мой ребенок — гений. Я потупила глаза и горделиво расправила плечи.
![](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/728x/jpg/7c0/e8d/444f7956f28a4a3bd344f9d4e3.jpg)
![](https://wl-static.cf.tsp.li/avatars/icons_wl/8.png)
Но через пару дней концепция поменялась: вдруг педагогам стало понятно, что сын игнорирует их просьбы, не умеет есть, слишком быстро злится, не играет с песком и пластилином, не реагирует на других детей и не участвует в общественной жизни. Эти мелочи почти незаметны дома и очень хорошо видны в саду. Тем не менее для меня они не были сюрпризом, а вот для детского сада — были. «Олигофрен, — заявили они. — Идите к врачу и оформляйте инвалидность».
Олигофрен? Мне даже стало смешно. Я готовилась поговорить об аутизме, но олигофрения — это было чересчур.
Мы побывали у невролога. За 15 минут приема врач озвучил диагноз, который впоследствии подтвердил психиатр, — синдром Аспергера. Посоветовали сделать энцефалограмму. Процедура была тем еще квестом, но результат радовал: все было в порядке.
Потом мы заглянули на консультацию к директору психологического центра. Он беседовал с нами около часа, сказал, что в специализированном детском саду при центре мест нет, а вот у нашего сына дела плохи, очень плохи. И предложил детальное обследование за € 150. Месяц мы делали это обследование. В результате получили бумажку, где было написано то, что запросто могла рассказать и я.
И тут я разозлилась. На все эти «вашему ребенку надо в сад Монтессори», на «олигофрена», на «дела плохи» — на всех воспитателей и психологов в детских садах, которые наговорили мне кучу ерунды. На себя, что таскаю сына туда, где его, моего умного, ласкового мальчика, называют дурачком и качают головой. На то, что они почти заставили меня поверить в это.
![](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/728x/jpg/23c/cfa/3665515590aa675c3f3a1c9d20.jpg)
![](https://wl-static.cf.tsp.li/avatars/icons_wl/8.png)
Хождения по садам, неврологам и психологам длились 2–3 месяца. Все это время я чувствовала такую тяжесть на душе, словно случилось что-то непоправимое. Но когда я почувствовала злость, мне стало легче. Именно тогда я окончательно приняла своего сына. Поняла, что он мой, весь, со всеми криками, странностями, неумениями и способностями. Осознала, что не дам его в обиду этим напыщенным теткам, что буду помогать и верить в него всегда. Что они ничего не знают о моем ребенке — только я знаю и только я могу помочь.
Когда мы попали к психиатру, приема к которой ожидали 2,5 месяца, я была уже готова к диагнозу и восприняла его как данность. Поблагодарила специалиста, пообещала снова прийти через год, поцеловала сына в макушку и вышла. Вышла в хорошем настроении, с облегчением и пониманием дальнейших действий. «Лучшее, что можно сейчас сделать для ребенка с синдромом Аспергера, — сказала психиатр, — это отдать его в детский сад».
Теперь вдруг все стало складываться: случайно я нашла единственное место в интеграционном саду. В саду, где воспитатели понимают, как работает голова у этих детей, где у родителей спрашивают мнения, как помочь ребенку лучше адаптироваться в саду, где его не отрывают от мамы и не уносят в группу с душераздирающими рыданиями. Тут понимают, что аутизм — это не болезнь, а другой склад ума. И помогают этим малышам стать полноценными членами общества.
![](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/728x/jpg/9bb/ab0/5e4fb35e55be54955f58a4051e.jpg)
![](https://wl-static.cf.tsp.li/avatars/icons_wl/8.png)
Психиатр была права. За следующие полгода у моего сына произошел прорыв: он впустил в свою жизнь машинки и кукол, стал играть в ролевые игры, слушать сказки, задавать вопросы и рассуждать. А я стала с пониманием относиться к его боязни испачкаться и спокойнее реагировать на внезапные рыдания из-за того, что ряд цифр стоит недостаточно ровно. Стала учить его понимать эмоции и рассказывать, что он чувствует.
Не буду врать, что мне теперь всегда живется легко и радостно. Это не так. У моего ребенка все еще достаточно проявлений, которые незаметны постороннему глазу и от которых дома можно сойти с ума. Но мне выдали такого. И приходится любить его.
Я знаю, как трудно приходится родителям, дети которых не похожи на других. Знаю, чего стоит принять своего ребенка целиком. И я хочу сказать: это нормально — чувствовать себя потерянным и опустошенным. Нормально испытывать разочарование и горечь. Только пережив все эти чувства, можно встать, отряхнуться и пойти дальше.
Мне хотелось бы обнять каждую маму, которая оказалась в подобной ситуации. Когда о проблеме говоришь, она перестает казаться такой сложной. Я постоянно делилась со своими близкими тем, что происходит в нашей жизни, — просто не могла держать это в себе. И так оказалось легче осознать, что необычный ребенок — не «бракованный». Он просто другой. И он достался мне — это значит лишь, у меня внутри есть запас сил, о которых раньше я не догадывалась. У вас тоже есть. Пришло время воспользоваться ими и помочь себе и своему ребенку.
Комментарии
Какая сильная и мудрая женщина, очень хочется надеяться,что у мамы с сыном получится преодолеть все преграды на пути.
Малышу очень повезло с мамой. Проблема многих «трудных» аутистов как раз в том, что таких родителей у них попросту нет. Я в своё время читала околомедицинскую литературу по поводу лечения дефектов неврологического характера у детей с помощью материнской любви (это ге шутка). Была такая необходимость со старшим ребёнком, поскольку медицина нам не помогла (сейчас, слава богу, всё в порядке). Там поразительные примеры, прям до мурашек и до слёз. Есть даже такая методика «мама терапия». Кому как, а я поверила. Думаю, если все бы использовали ее на полную «мощность», здоровых детей было бы гораздо больше.
У меня у младшего сына аутизм, ходит в логопедический сад, в этом году идёт в обычную школу, ну ещё постоянные занятия с дефектологом и психологом. Нас тоже пугали, что не заговорит, что сложно, что у него ни чего не получится. Но сейчас вижу он другой, но если принимать его таким какой он есть, все кажется не таким уж и страшным. Все люди разные, возможно для каждого из нас с нашими тараканами скоро придумают диагноз)))
Замечательная статья.
Есть шведский сериал-детектив "Мост", главный персонаж которого - детектив Сага Норен - имеет синдром Аспергера. Красивая и очень умная, с определенными проблемами в общении, но безусловно успешная. Такие люди правда просто другие, им может быть сложнее в каких то ситуациях, а в других они проявляют себя на высшем уровне, что другим и не снилось.
Ох как понимаю... у меея сыну 6 лет и он очень плохо говорит. Диагноз сейчас уже естественно ЗПРР, но аутизм ни разу не ставили, хотя поведение немного другое, чем у остальных детей - нам неинтересны другие дети, реагирует только если ребёнок попытается что-то у сына забрать - как волчоныш скалит зубы и говорит, что это его вещь.
В таких случаях очень важно как можно раньше показать ребенка специалисту - неврологу, логопеду. Желательно до двух-трех лет, до того, как пойдет в садик. Доктор может посоветовать, когда отдавать ребенка в садик, в какой садик и стоит ли вообще отдавать, с какими специалистами надо заниматься и тд. То есть, даже если у ребенка небольшие отклонения в поведении, все равно лучше перестраховаться и проконсультироваться. Аутизм и Аспергер: чем раньше ребенок начнет реабилитацию, тем лучше будет результат. Бывает, что ребенок с которым занимались с ранних лет, сможет пойти в обычную школу и успешно учиться, а вот если обнаружить отклонение перед самой школой, догнать будет очень сложно.
У меня отец аутист и это страшно. Мать всю жизнь с ним жила, ненавидела его и всю свою злость срывала на мне, аргументируя это тем, что я его дочь...а я его даже не выбирала, это её выбор...в итоге она очень хорошо относится к моей старшей сестре, потому что она от другого мужика, которого она до сих пор любит, а я мразь и тварь, потому что я дочь её нелюбимого мужа-аутиста. Больше с ними не общаюсь.
Боюсь у вашей мамы тоже с психикой не совсем все в порядке.
да, у неё были замечены симптомы мазохизма, потому что когда она устраивала скандалы мне, я ей что-нибудь отвечала жёстко, мол не приставай ко мне, она так радовалась этому, прямо возбуждалась можно сказать, ей это доставляло наслаждение, она устраивала скандалы ради этого кайфа...если послушать её истории из жизни, она всегда была такой
Ненавидела его и всю жизнь с ним жила... Л - логика.
она мазохистка, всю жизнь искала поводы пострадать
Спасибо за статью. Сейчас каждый 40й ребёнок из аутистического спектра, а информиррванности у населения минимум: только из однобоких фильмов и сериалов про гениальных чудиков. Я мама 5летнего аутиста; чудесного, талантливого и доброго мальчика. Но. В этой заметке как и во всех ресурсах интернета повествование от лица "героических родителей", которые смогли справиться и полюбить дитя. Пожалуйста, хватит. Где статьи от первого лица? В России есть Айман Экфорт и многие ей подобные активисты за нейроразнообразие. Пусть об аутизме говорят сами аутисты. А не их родственники, врачи, знакомые, фонды. Апрель-месяц информирования об аутизме. Так пусть информирование будет грамотным и честным.
Вы правы. Только вот нас слушать все еще пока не хотят.
Им за нас говорить куда удобнее) А активистов-самоадвокатов очень мало - потому что высунешь нос - и льется на тебя дерьмецо в промышленных масштабах) Мало кто готов все это выслушивать.
Конечно, я получаю много благодарностей от аутичных людей и это мотивирует меня продолжать (веду канал на ютуб об аутизме - Crazymarydi называется). Но все равно, иногда себя чувствую разбито, потому что понимаю, что таких, как я - на пальцах одной руки пересчитать. Даже на интервью сложно людей найти, большинство боится осуждения и травли. Печально жить в таком обществе
Ваш голос очень важен. Очень медленно но ситуация все же меняется. Среди моих знакомых мам аутистов, есть те, кто консультируются по вопросам обучения исключительно у взрослых аутичных спикеров. Ведь если мы хотим узнать что-то о каллиграфии, мы спросим у мастера, а не у его мамы,врача или школьного учителя.
Конечно, сейчас больше проблем у взрослых аутистов, без отсутствия доступной среды. В условиях давления и негатива. Вот здесь бы СМИ могли помочь. Если бы взяли правило "Не слово об аутизме, без самих аутистов."
Я очень надеюсь, что мы сможем повлиять на ситуацию и нынешние аутичные дети в нашем возрасте будут жить в более комфортной среде и принимающем адекватном обществе)
Мои родители тоже не видели разницы. Просто принимали меня, как есть. Когда первый ребенок, сравнить не с чем. И так и не знали до тех пор, пока я им об этом не сказала (в 25 лет). И даже сначала не поверили)) Так что ничего странного тут нет
Помимо того, что написала Mary Di, есть ещё куча причин. Родители могли что-то подозревать, но наши врачи, в большинстве, молчат когда им задаёшь вопрос про аутизм, либо увиливают всеми способами и так до 3х лет, перестраховываются чтоли. + окружение начинает уверять в том, что все нормально, просто вот такой ребёнок «а я, а вот у меня» и так далее, в итоге паника отступает. В общем не все так просто.
наши врачи до 3 лет стараются по возможности не ставить диагноз ДЦП... потому что если это признают родовой травмой то им придется отвечать
что уж там говорить о каких то психологических "странностях", аутизме, тем более Аспергере который и открыли то совсем недавно.. нафиг им это?
И я педиатров понимаю: не все родители способны адекватно реагировать на диагноз ребенка. Многие услышав диагноз впадают в истерию, многие отказываются от детей в такой критических момент, многие просто отрицают. Поэтому педиатры чаще всего диагнозы "смягчают".
Вот яркий пример: у коллеги ребенок часто болеет, капризничает без причины, плохо спит. Увидела фото ребенка - большая голова с высоким квадратным лбом, узкая вогнутая грудная клетка, круглый "лягушачий" живот. Говорю
- Послушай, все эти признаки и внешние и поведенческие очень похожи на рахит.
- Это ты моего сына "рахитом" назвала. Моя жена за такое на педиатра жалобу написала, теперь другого ищем.
И то, что рахит это банальный недостаток витамина Д, и лечится элементарно (до определенного момента) коллегу не убедило. Но новый педиатр оказалась умнее и вместо диагноза "рахит", поставила диагноз "гиповитаминоз Д".
Действительно, нафиг.. можно начать что-то предпринимать, читать спец. литературу и пытаться улучшить ситуацию. А когда сначала идут в отказ со словами: «у вас все нормально» и потом в 3 года свои слова опровергают, время на реабилитацию упущено. Может поэтому многие люди и не доверяют врачам.
в Юристах Бостона, сериале есть персонаж Джерри, адвокат с синдромом Аспергера...
я не специалист но мне кажется, что актер очень клево и адекватно передал это... один из любимых персонажей там
![](https://wl-static.cf.tsp.li/avatars/icons_wl/8.png)
Похожее
15 отзывов, которые с легкостью дадут фору любому анекдоту
![15 отзывов, которые с легкостью дадут фору любому анекдоту](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/fc7/d84/983f6b5e0b8057dac9fce0412c.jpg)
17 случаев, когда люди разгадали истинное предназначение непонятных предметов
![17 случаев, когда люди разгадали истинное предназначение непонятных предметов](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/439/c70/ddf6255fbe83a8ae5be5da1eeb.jpg)
14 жизненных комиксов, которые поймет каждая женщина
![14 жизненных комиксов, которые поймет каждая женщина](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/fd5/bdc/9d58545d3b88fff38f79aa4bdc.jpg)
10+ знаменитостей, которые кардинально изменились, а мы и не заметили
![10+ знаменитостей, которые кардинально изменились, а мы и не заметили](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/b59/6e5/1f9d2555f29516f04f73815da6.jpg)
20+ человек, которые и знать не знали, что в собственном доме найдут настоящий клад
![20+ человек, которые и знать не знали, что в собственном доме найдут настоящий клад](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/44c/199/a80df75a8e95c1661b37bad274.jpg)
18 животных, которые изо всех сил готовятся в следующей жизни стать человеком
![18 животных, которые изо всех сил готовятся в следующей жизни стать человеком](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/06d/f48/61a427585ca1bdb8fcff145682.jpg)
Женщина отказалась жертвовать своим отпуском ради дочери и внука, и люди вокруг ее поддержали
![Женщина отказалась жертвовать своим отпуском ради дочери и внука, и люди вокруг ее поддержали](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/11d/8f5/b797765ec19db7909d463a4609.jpg)
11 российских звезд, чья внешность изменилась словно по волшебству
![11 российских звезд, чья внешность изменилась словно по волшебству](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/c22/5b6/023e4657d396e4e55e4f2992df.jpg)
19 человек, которые столкнулись с такими несносными попутчиками, что лучше бы пешком ходили
![19 человек, которые столкнулись с такими несносными попутчиками, что лучше бы пешком ходили](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/511/774/d46dc25780913333913bf2d69f.jpg)
Как выглядели в начале карьеры звездные пары, в которых оба супруга увлеклись бьюти-процедурами
![Как выглядели в начале карьеры звездные пары, в которых оба супруга увлеклись бьюти-процедурами](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/75e/408/765dc7538783af43e744964cfc.jpg)
16 женщин, которые сказали стилистам: «Отрывайтесь на полную катушку!» — и не прогадали
![16 женщин, которые сказали стилистам: «Отрывайтесь на полную катушку!» — и не прогадали](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/fbd/752/746cd75bd38a96ad5f52ffa0db.jpg)
«Встреча с постаревшей бывшей». Меткий текст о том, куда уходят любимые и почему их не нужно возвращать
![«Встреча с постаревшей бывшей». Меткий текст о том, куда уходят любимые и почему их не нужно возвращать](https://wl-adme.cf.tsp.li/resize/336x177/jpg/623/4eb/68be99540cb03bd574cb5ceade.jpg)