Как я узнала, что у сына аутизм, и поняла, что это не должно испортить нашу жизнь

Однажды мама, побывавшая в гостях у моего брата в Германии, между делом рассказала, как гуляла с внуками на детской площадке. «Там был мальчик, — сказала она. — Говорят, что он этот... аутист, вот. И все над ним трясутся. А по-моему, он просто невоспитанный мальчишка, который делает только то, что хочет. Ремня бы ему дать — живо бы вылечился». Тогда я не обратила внимания на ее рассказ. А спустя несколько лет вспомнила эти слова и горько посмеялась.

Меня зовут Катя, мне 38 лет, и я мама высокофункционального аутиста. Я никогда не интересовалась темой аутизма, но однажды мне пришлось узнать об этом чуть больше, чтобы лучше понимать своего сына. Я хотела бы рассказать читателям ADME о том, как поняла, что мой ребенок не такой, как другие, и чего мне стоило принять это.

4,5 года назад у меня родился ребенок — здоровый мальчик с прекрасным аппетитом. Все его младенческие показатели были в норме, он рос и развивался как все дети. Агукал, улыбался, иногда не желал сидеть в коляске или не спал по ночам: все как у всех. Он был здоровым ребенком и практически не болел.

В 2 года сын отлично разговаривал и умел считать до 10. Как и другим детям, ему нравились мультики, но традиционные мультяшные герои не вызывали интереса. А вот абстрактные мультфильмы с геометрическими фигурами и цифрами он мог смотреть часами.

Конечно, я видела, что это необычно, но все показатели были в норме. Да, он везде видит цифры, о которых такие малыши еще и понятия не имеют. И авокадо готов есть только потому, что кусочки порезаны в виде трапеций, а огурец — полукругами. Да, моего ребенка совсем не интересовали игрушки и другие дети, но я не видела в этом проблемы: я и сама интроверт.

При этом аномальные способности уравновешивались отсутствием некоторых стандартных умений: многие базовые вещи вызывали у него трудности. Он не хотел учиться пользоваться ложкой, ему не было интересно самому одеваться. Это все было унылой рутиной — в его цифровом мире существовали более интересные вещи.

Я знала, что для детей важны ритуалы — они дарят чувство надежности и спокойствия. Однако в нашей жизни ритуалов было слишком много. Любое нарушение их каралось как минимум получасовой истерикой. Сын ел ограниченный набор продуктов и категорически отказывался от всего нового, даже от конфет. При выходе из дома важно было соблюдать определенный порядок действий. Если что-то пошло не так, проще было повторить все сначала — иначе день испорчен.

У нас нет других детей, и нам было не с кем сравнивать. Мы не понимали: нет ничего хорошего в том, что ребенок любит порядок, не интересуется другими детьми, показывает на предметы моим пальцем или берет что-то моей рукой. Это казалось нам забавным. Тогда я не знала, что так проявляется расстройство аутистического спектра.

Я поняла, что мой сын необычный, когда встретила знакомую с ребенком. Тот день был так ужасен для меня, что я возненавидела даже пальто, в котором была.

Всю прогулку я смотрела на ее малыша, который держал в руке плюшевую обезьяну, отвечал на вопросы, разговаривал с мамой, задавал сотни «почему». И главное, он слышал и понимал все, что ему говорят, не повторял одно и то же по 50 раз, не слушая ответа, сам ел свою еду вилкой. И рассуждал, по-настоящему рассуждал обо всем, что видит.

Когда я переводила взгляд на своего сына, я видела совершенно противоположную картину: истеричный, громкий, не умеющий есть самостоятельно. Он словно не видел мальчика рядом (от умения сына смотреть словно сквозь человека многим взрослым становилось не по себе). Мой ребенок хотел лишь, чтобы ему в рот клали еду, которая ему нравится, и давали возможность выложить в ряд монеты с цифрами — по возрастанию. Сын никогда не задавал мне вопросов: ему не было интересно, почему растет трава и как ездят трамваи.

Диссонанс был настолько яркий, что я плакала, когда пришла домой: какое ужасное чувство, будто твой ребенок неполноценный, увечный. Может, это я что-то пропустила? Ну почему он такой? В то же время мне было стыдно и гадко: я что же, не принимаю его таким, какой он есть? Я же всегда била себя в грудь и говорила, что ребенка надо принимать любым. А теперь, выходит, сама же отвергаю его.

В ту минуту мне помогло появление няни, которая приняла его сразу и целиком, в отличие от меня. Она повторяла мне, какой он способный, умный, ласковый, что видела она таких детей, все у них хорошо, надо просто найти подход. И что выровняется все, просто мозг не дозрел до каких-то вещей. А до каких-то, наоборот, дозрел вне графика. Благодаря ей я прожила спокойно еще почти год, постепенно привыкая к мысли, что малыш просто немного не такой, как все.

А между тем сыну было уже 3,5 года и к этому времени он знал программу 2-го класса. О том, что нам нужна помощь, я поняла, когда решила отдать сына в детский сад. Здесь и началось самое интересное. Я узнала, есть ли места в саду неподалеку, и отправилась туда. Сына приняли. Через несколько дней сказали, что, пожалуй, «с таким складом ума вашему ребенку будет лучше в саду, работающем по системе Монтессори». Еще бы! Система, где главное — порядок, будто специально создана для него.

Я нашла такой сад на другом конце города. Нас приняли и туда. На мое предупреждение о том, что ребенок очень любит цифры, прореагировали вяло — эти родители чего только не говорят. Я стала привозить сына на час-два в день, чтобы он мог адаптироваться. Через 3 дня воспитатели показали мне картину, которую он старательно рисовал 1,5 часа, и сказали, что мой ребенок — гений. Я потупила глаза и горделиво расправила плечи.

Но через пару дней концепция поменялась: вдруг педагогам стало понятно, что сын игнорирует их просьбы, не умеет есть, слишком быстро злится, не играет с песком и пластилином, не реагирует на других детей и не участвует в общественной жизни. Эти мелочи почти незаметны дома и очень хорошо видны в саду. Тем не менее для меня они не были сюрпризом, а вот для детского сада — были. «Олигофрен, — заявили они. — Идите к врачу и оформляйте инвалидность».

Олигофрен? Мне даже стало смешно. Я готовилась поговорить об аутизме, но олигофрения — это было чересчур.

Мы побывали у невролога. За 15 минут приема врач озвучил диагноз, который впоследствии подтвердил психиатр, — синдром Аспергера. Посоветовали сделать энцефалограмму. Процедура была тем еще квестом, но результат радовал: все было в порядке.

Потом мы заглянули на консультацию к директору психологического центра. Он беседовал с нами около часа, сказал, что в специализированном детском саду при центре мест нет, а вот у нашего сына дела плохи, очень плохи. И предложил детальное обследование за € 150. Месяц мы делали это обследование. В результате получили бумажку, где было написано то, что запросто могла рассказать и я.

И тут я разозлилась. На все эти «вашему ребенку надо в сад Монтессори», на «олигофрена», на «дела плохи» — на всех воспитателей и психологов в детских садах, которые наговорили мне кучу ерунды. На себя, что таскаю сына туда, где его, моего умного, ласкового мальчика, называют дурачком и качают головой. На то, что они почти заставили меня поверить в это.

Хождения по садам, неврологам и психологам длились 2–3 месяца. Все это время я чувствовала такую тяжесть на душе, словно случилось что-то непоправимое. Но когда я почувствовала злость, мне стало легче. Именно тогда я окончательно приняла своего сына. Поняла, что он мой, весь, со всеми криками, странностями, неумениями и способностями. Осознала, что не дам его в обиду этим напыщенным теткам, что буду помогать и верить в него всегда. Что они ничего не знают о моем ребенке — только я знаю и только я могу помочь.

Когда мы попали к психиатру, приема к которой ожидали 2,5 месяца, я была уже готова к диагнозу и восприняла его как данность. Поблагодарила специалиста, пообещала снова прийти через год, поцеловала сына в макушку и вышла. Вышла в хорошем настроении, с облегчением и пониманием дальнейших действий. «Лучшее, что можно сейчас сделать для ребенка с синдромом Аспергера, — сказала психиатр, — это отдать его в детский сад».

Теперь вдруг все стало складываться: случайно я нашла единственное место в интеграционном саду. В саду, где воспитатели понимают, как работает голова у этих детей, где у родителей спрашивают мнения, как помочь ребенку лучше адаптироваться в саду, где его не отрывают от мамы и не уносят в группу с душераздирающими рыданиями. Тут понимают, что аутизм — это не болезнь, а другой склад ума. И помогают этим малышам стать полноценными членами общества.

Психиатр была права. За следующие полгода у моего сына произошел прорыв: он впустил в свою жизнь машинки и кукол, стал играть в ролевые игры, слушать сказки, задавать вопросы и рассуждать. А я стала с пониманием относиться к его боязни испачкаться и спокойнее реагировать на внезапные рыдания из-за того, что ряд цифр стоит недостаточно ровно. Стала учить его понимать эмоции и рассказывать, что он чувствует.

Не буду врать, что мне теперь всегда живется легко и радостно. Это не так. У моего ребенка все еще достаточно проявлений, которые незаметны постороннему глазу и от которых дома можно сойти с ума. Но мне выдали такого. И приходится любить его.

Я знаю, как трудно приходится родителям, дети которых не похожи на других. Знаю, чего стоит принять своего ребенка целиком. И я хочу сказать: это нормально — чувствовать себя потерянным и опустошенным. Нормально испытывать разочарование и горечь. Только пережив все эти чувства, можно встать, отряхнуться и пойти дальше.

Мне хотелось бы обнять каждую маму, которая оказалась в подобной ситуации. Когда о проблеме говоришь, она перестает казаться такой сложной. Я постоянно делилась со своими близкими тем, что происходит в нашей жизни, — просто не могла держать это в себе. И так оказалось легче осознать, что необычный ребенок — не «бракованный». Он просто другой. И он достался мне — это значит лишь, у меня внутри есть запас сил, о которых раньше я не догадывалась. У вас тоже есть. Пришло время воспользоваться ими и помочь себе и своему ребенку.